Mãe de Noa pediu o mesmo tratamento de Matilde: “Todos merecem ter a mes: “Todos merecem ter a mesma oportunidade…”, disse Vânia Feteira, mãe da bebé que sofre de atrofia muscular espinhal, do tipo I, tal como a bebé Matilde.

Foi no facebook que ela fez o apelo e mostrou-se desiludida pela filha não ter recebido autorização para iniciar o tratamento com Zolgensma.

“No final de Junho de 2019 veio a público, felizmente, o caso da pequena bebé Matilde. Como nós, também os pais tiveram de investigar. Como nós, também os pais tiveram de lutar. Como nós, também os pais tiveram de propor aos médicos o mesmo tratamento que eu propus.

“A resposta dada no Hospital de Santa Maria não foi no entanto, ainda que de certa forma desmotivadora, a mesma que nos outros hospitais. Enquanto isto, e a nossa neuropedíatra se “informa” e “estuda” este medicamento, no Hospital de Santa Maria, o mesmo medicamento, no mesmo país, no mesmo ano, e com crianças com a mesma patologia e com a mesma urgência, já foi administrado e felizmente, já surte efeitos positivos, e, aos meus olhos, magníficos, em pouco mais de uma semana.

A NOA, o AFONSO, o JOÃO, o SIMÃO, e a Janat, que ainda não tive a oportunidade de conhecer, todos eles são igualmente importantes, e merecem ter a mesma oportunidade e o mesmo tratamento.”

Vânia diz que: “enquanto mãe, sinto-me desesperada por respostas e não estou preparada para esperar por elas, ou continuar a ser politicamente correcta para quem me oculta informação vital ao processo da minha filha, e como tal não só agradeço como exijo respostas, duma vez por todas.
É desumano obrigarem-nos a esperar como têm feito até então.