É uma mensagem emocionante dos pais de Noa sobre a filha que morreu antes de tomar o medicamento mais caro do mundo.

A bebé iria ser medicada nos próximos dias, com Zolgensma que custa cerca de dois milhões de euros, para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Noa seria a terceira bebé portuguesa a receber este tratamento também administrado em Matilde e Natália.

No Hospitalar Universitário de Coimbra seria realizada esta tarde uma reunião para se se falar sobre o procedimento da toma do Zolgensma. O procedimento já tinha a autorização do Infarmed.

A publicação deixada pelos pais conta com centenas de mensagens de apoio à família.

Lê na íntegra a seguir:

“Amigos da vida real ou virtuais, é com profunda dor, desespero, e tristeza que me cabe dizer-vos aquilo que a maioria já sabe.
Ontem á noite, perdi a minha princesa das fitinhas, a minha meiga e doce Noa.

Nada se assemelha à perda de um filho, muito menos uma filha tão incondicionalmente amada, tão profundamente desejada e tão detalhadamente planeada.

Não tenho palavras para justificar, não tenho forças para criticar, ou capacidade para indagar, apenas sei dizer que isto não podia ter acontecido, não à Noa, não a nós, tínhamos um mundo de conquistas e vitórias pela frente , e de repente a vida decidiu derrubar-nos de vez ao chão.

Teríamos hoje uma reunião com os médicos para discutir a resposta do Infarmed ao Zolgensma, mas a essa mesma hora, deixámos a morgue do hospital.
Quão irónica é a maldita da vida?

A Noa é uma menina feliz, sorridente e marota…se-lo-á sempre, sempre, sempre.

Meu amor, viverás para sempre no meu coração, todos os dias te pegarei ao colo, todos os dias cantarei para ti, te beijarei de bom dia e boa noite, todos os dias te contarei as histórias encantadas que tu adoras.

Há que encontrar forças para conseguir enfrentar os próximos dias, assim me dizem,; mas não vou mentir, não sei como, ou sequer se quero, enfrentar os próximos dias.

Como se sobrevive à perda da melhor coisa da vida?

Obrigada a todos pelo carinho, infelizmente nada pode consolar um coração partido.

Amanhã partilharemos data, hora e local do funeral.

Minha doce Noa, mamã e o papá estão perdidos sem ti…

Até já Koala 🐨 minha princesa guerreira❤️